Al menos 30 pacientes que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) están preparando una demanda conjunta contra el gobierno por no cumplir con la legislación sobre ELA que exige la provisión de la asistencia médica necesaria.

Esta iniciativa sigue a una acción legal previa iniciada por Antonio Luque, un paciente de ELA de Barcelona, y su esposa, Yolanda Delgado, que destaca la respuesta inadecuada del gobierno para proporcionar recursos financieros adecuados, siete meses después de la promulgación de la ley.

Antonio Luque y Yolanda Delgado iniciaron procedimientos legales el 23 de mayo para abordar lo que perciben como negligencia gubernamental respecto a los pacientes de ELA.

Tras la cobertura mediática de su caso, otras personas afectadas comenzaron a unirse a su causa.

Yolanda Delgado ha criticado públicamente un anuncio reciente de la Ministra de Salud, Mónica García, quien reveló una asignación de emergencia de 10 millones de euros para ayudar a los pacientes de ELA que requieren ventilación mecánica, lo que se estima que solo asistirá a alrededor de 500 de los 4,000 pacientes de ELA del país.

Delgado expresó preocupaciones de que el apoyo financiero del gobierno es solo una medida temporal, señalando que los 10 millones de euros solo proporcionarían atención durante dos a tres meses si se dividieran entre varios cuidadores por paciente, ya que las personas en etapas avanzadas de ELA requieren asistencia las 24 horas.

Las organizaciones de defensa de los pacientes estiman que la plena implementación de la ley de ELA necesitaría alrededor de 230 millones de euros para garantizar un apoyo adecuado.

En una conferencia de prensa el 4 de junio, poco después de que surgiera la noticia sobre la demanda, la ministra García anunció que se promulgará un Real Decreto para fines de junio para lanzar formalmente un plan de emergencia de 10 millones de euros para pacientes de ELA que necesitan atención continua.

Sin embargo, muchas personas afectadas de regiones como Madrid, Córdoba, Valencia, Zaragoza y Galicia han expresado que este nivel de apoyo financiero es insuficiente.

El grupo de pacientes se ha organizado a través de una red de WhatsApp y está en contacto con el abogado Esteban Gómez Rovira, quien está facilitando tanto la demanda iniciada por Luque y Delgado como la inminente acción legal colectiva.

La demanda planificada estará dirigida a la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Nacional y nombrará al gobierno y al Ministerio de Salud como demandados, destacando la necesidad de la implementación inmediata de las disposiciones de la ley.

Gómez Rovira afirmó que la demanda argumentará que tanto los pacientes de ELA como otros que requieren cuidados paliativos no pueden permitirse esperar más a que la ley se realice plenamente.

Se refirió al Artículo 15 de la Constitución, que reconoce el derecho fundamental a la vida y la dignidad, y cuyo objetivo es obligar al Ministerio de Salud a agilizar la implementación de las medidas de apoyo anunciadas.

Gómez Rovira anticipa que más personas pueden unirse a la demanda, incluidos aquellos afectados por otras condiciones de salud como la distrofia muscular de Duchenne, debido a las implicaciones más amplias de la ley que abarca diversas necesidades de cuidados paliativos.